मंत्रालय के बाहर अभिभावकों के विरोध प्रदर्शन के बाद राज्य ने दुर्लभ विकार के लिए नीति का आश्वासन दिया

मंत्रालय, राज्य सचिवालय के बाहर अभिभावकों के विरोध प्रदर्शन ने स्वास्थ्य मंत्री प्रकाश अबितकर को सात मंजिला इमारत से बाहर निकलने पर मजबूर कर दिया, इससे पहले कि वह उन्हें जीवन-या-मृत्यु के मुद्दे का सामना करने के लिए अंदर ले जाए - एक उपचार प्रोटोकॉल जो संभावित रूप से उनके बच्चों के जीवन को बचा सकता है।

अभिभावकों ने मंगलवार को मंत्री को बताया कि अस्पताल सबएक्यूट स्क्लेरोज़िंग पैनएनसेफलाइटिस (एसएसपीई) से पीड़ित बच्चों की उपेक्षा कर रहे हैं, जो एक दुर्लभ, प्रगतिशील और आमतौर पर घातक मस्तिष्क विकार है जो एक दोषपूर्ण खसरा वायरस के कारण होता है। वे चाहते थे कि सरकार उनके बच्चों के लिए एक उपचार प्रोटोकॉल स्थापित करे क्योंकि अस्पताल वर्तमान में इन बच्चों को देखने से इनकार कर रहे हैं क्योंकि इस स्थिति का कोई ज्ञात इलाज नहीं है। माता-पिता मंत्री को प्रभावित करने के लिए अपने साथ 25 मरीज़ लेकर आए थे।

एसएसपीई एक दुर्लभ लेकिन विनाशकारी तंत्रिका संबंधी विकार है जो आमतौर पर शुरुआती खसरे के संक्रमण के वर्षों बाद विकसित होता है, अक्सर बच्चों और किशोरों में। इस बीमारी की विशेषता प्रगतिशील संज्ञानात्मक गिरावट, व्यवहारिक परिवर्तन और तंत्रिका संबंधी लक्षण हैं, जो अंततः मृत्यु का कारण बनते हैं। अबितकर ने बाद में बताया कि राज्य में एसएसपीई के 60 से 90 मरीज हैं। 36 वर्षीय सागर पुजारी मंत्रालय में माता-पिता के समूह में शामिल थे। उन्होंने बताया कि वह अपनी सात वर्षीय बेटी ओवी, जो एसएसपीई की मरीज है, के लिए रिबाउरीन वैक्सीन की 30 खुराक खरीदने के लिए चीन के शेनझेन गए थे। पुजारी ने बताया, "इसकी शुरुआत खसरे से हुई। वायरस उसके मस्तिष्क में चला गया और उसकी मांसपेशियों को भी नुकसान पहुँचा। शुरुआत में दौरे पड़ते थे। दूसरे चरण में, मरीज खाना बंद कर देता है और तीसरे चरण में, वह बिस्तर पर लेटा रहता है और मर जाता है।"